Sara: Hej, Jag känner igen mig i Helenas berättelse, och har hittills inte fått någon hjälp. Det senaste året har jag drabbats av hypotyreos, vätska i hjärtsäcken, ingen infektion kunde konstateras och provsvar visade inget, tinnitus, ljudkänslig, panikångestattacker, sömnsvårigheter, balansrubbningar, huvudvärk och förlamning i ansiktet som "smärtar" med en puslerande smärta, värk i kroppen, trötthet, allergier, buksmärtor... mm... Vart ska jag vända mig? Jag har blivit hänvisad till psykiatrin pga ångest och en depression som följt som en konsekvens av det som händer, men där kan de inget och hänvisar mig tillbaka till "husläkaren". På Vidarkliniken där jag trodde att de skulle ha förståelse ville de inte ta emot mig pga att jag nämnde att jag hade ångest. De ville endast behandla smärttillstånd. Men jag menar ju att det hänger ihop? Jag är så tacksam över att ni tar upp detta. Jag har försökt börja studera igen , men det känns som om jag inte kan klara detta, vad ska jag göra, helt ensam hemma blir jag ju inte bra av heller..../Vänliga hälsningar från Sara
Carl-Gerhard Gottfries: Flera av din symptom stämmer väl med ME-syndrom. Vätska i hjärtsäcken är dock inget symptom som hör hit. Fortsätt med kontakten med primärvården och be dom utesluta andra speciella orsaker till dessa symptom.

Lena Lundgren: Känner igen symptomen med trötthet, feber, influensakänsla, infektionskänslighet (bihålor och halsfluss). Har varit långtidssjukskriven för utbrändhet (hela 2008) och gick i KBT-behandling, men inget hjälpte. Jobbar heltid igen, men håller på att gå på knäna (jag håller på att doktorera och är ensamstående med två barn varannan vecka). Hur gör jag för att få hjälp/en diagnos? Jag bor i Västernorrland och här känns det hopplöst att bli trodd och få hjälp.
Carl-Gerhard Gottfries: Tyvärr kan jag inte ge annat råd än att du vänder dig till primärvården. Gottfrieskliniken i Mölndal tar emot patienter även från andra landsting utanför det egna men då måste du ha remiss från din primärvårdsläkare.

Deia: Jag har diagnosen Kroniskt trötthetssyndrom och vill nu testa mig för MRXV. Detta för att inte smitta andra om jag har viruset. För ett tag sedan stack sig en sköterska av misstag på en nål i samband med provtagning. Då togs prover på andra blodsmittor. Var kan jag så snart som möjligt få en provtagning gjord?
Carl-Gerhard Gottfries: Tyvärr finns det inte möjlighet att få prov tagna på XMRV. Inom forskning bedriver virologiska kliniken i Uppsala undersökning av blodprover men de kan inte stå allmänheten till buds.

Lynn: Jag har varit på mottagningen i Mölndal. Fått diagnosen Fibromyalgi. Känner igen symptomen på ME. Kan man ha båda diagnoserna?
Carl-Gerhard Gottfries: Ja, det är mycket vanligt. 60% av fibromyalgipatienter har också ME-syndrom.

Anna: Jag har feber av och till och är väldigt trött jämt. Hur utesluter man om det är trötthetssyndrom?
Carl-Gerhard Gottfries: Man utesluter endast genom att konsultera en läkaren som har kunnighet om sjukdomen.

Daniel: Hej. Finns det några samband med att ha diagnosen utmattningssyndrom/stresskolapps? Kan detta utvecklas till kronisk trötthetssyndrom?
Carl-Gerhard Gottfries: Sjukdomarna kan förväxslas men något orsakssamband är inte påtagligt. Sjukdomarna kräver varsin egen behandling.

Anneli: Jag bor i Västernorrland där landstinget inte diagnosticerar ME. Jag kan inte få remiss till Gottfries kliniken genom dem. Hur bär jag mig åt för att komma till er?
Carl-Gerhard Gottfries: För att beöket ska kunna ersättas av ditt landsting måste du ha remiss.

Cecilia: Vad är den bästa behandlingen mot ME/CFS som finns idag?
Carl-Gerhard Gottfries: Det finns ingen behandling. Vid Gottfrieskliniken prövas bla. vitamin B12, allra helst injektion. Symptombehandling är det vi måste ägna oss åt eftersom det inte finns någon specifik behandling mot sjukdomen idag.

Noomi Strågefor: Jag undrar över hur känt det är med kopplingen till Hypotyreous? Jag har nämligen gått oupptäckt med detta i 30 år, till sist fick jag svår myxödem. Nu med Levaxin är jag mycket frisk. Jag hade alla symptom som stämmer på ME
Carl-Gerhard Gottfries: det är riktigt att vissa samband med ämnesomsättningen har diskuterats. Levaxin hjälper dock inte generellt vid syndromet.

Anna: Är det inte sant, och viktigt, att ingen med ME har till 100 % lika symtom? Hur ska man bete sig mot vården som inte tar detta med ME på allvar, trots en diagnos...?
Carl-Gerhard Gottfries: En viktig orsak är att kunskapen om sjukdomen är otillräcklig. Syndromet beskrevs först för 15 år sedan och kunskapen har inte nått ut till alla läkare än.

Maria i Orsa: Min man har efter fem intensiva år som inneburit flera kränkningar från vården äntligen fått diagnosen ME. Han lider av bl.a. svår värk i framförallt benen som blir värre då han vilar. Vad kan han göra åt det? Vi har försökt att få remiss till er men har fårstått att Dalarnas landsting inte har något avtal med er.
Carl-Gerhard Gottfries: Värken i benen kan vara ett delsymptom men det är naturligtvis viktigt att han besöker primärvården för att utesluta andra orsaker. Han har väl inte brist på vitamin B12?

maud: vád är detta för sjukdom ? ärftlig? eller ? vad?
Carl-Gerhard Gottfries: Sjukdomen är inte som sådan ärftlig men man kan kan ärva dispositionen att få sjukdomen. Ex. kan man ärva ett sårbart immunsystem.

Birgitta: Jag har varit kronisk trött i över 10 år och har nervsmärtor ut i huden och kroppen gör ont när jag har "skov" som jag hade influensa. Jag har några förändringar på min hjärna men om det är MS eller inte är inte klartgjort till 100% så nu undrar jag om det kan vara kronisk trötthetssyndrom jag har. Har haft många motgångar och ett mycket krävande arbet som egen företagare. Känner mig aldrig utvilad.
Carl-Gerhard Gottfries: Dina symptom kan mycket väl stämma med ME-symptom. Självklart ska din läkare, ev. neurolog, utesluta om du har MS.

Caroline: Min svägerska har under flera år varit sjuk mer eller mindre hela tiden, men läkare tar inte henne på allvar. Hon får väldigt lätt feber, förkylning och hennes imunförsvar verkar vara dåligt. Är någon runt henne sjuk, så blir hon sängliggande själv. Semester är alltid en stor fråga om hon ska klara av och åker de så ligger hon och vilar på hotellrummet när de andra ser sig omkring. Hon har fått byta jobb p.g.a detta då hon var lågstadielärare och det höll inte att ha en lärare med så mycket frånvaro. Kan det vara detta hon lider av? Vad gör man isåfall för att bli utredd?
Carl-Gerhard Gottfries: Det kan mycket väl rör sig om ME-symptom. Hon måste vända sig för primärvården. Specialistvård för ME finns bara i Västra Götaland. Hon behöver remiss.

Pelle: Vad kan vårdcentralerna göra för att hjälpa?
Carl-Gerhard Gottfries: Öka utbildning om ME och fibromyalgi-sjukdomarna.

Helén: Finns det grader av msefs? Hör depression till symtombilden?
Carl-Gerhard Gottfries: Det finns olika grader. Vissa patienter kan ha ett mycket allvarligt syndrom och i stort vara sängliggande. Dessa extremvarianter är dock ovanliga. Depressionssjukdom är inte det samma som ME, men ME-patienter kan bli deprimerad som en följd av trötthetssjukdomen.

Anders: Hej Carl-Gerhard! Stämmer det att människor med progressiv MS har en kortare livslängd än en person utan MS? Bästa hälsningar, Son till en MS-sjuk
Carl-Gerhard Gottfries: Jag utgår från att du menar ME-sjukdom och inte MS. Det stämmer INTE att ME-sjukdommen förkortar livslängden. ME-patienter lever lika länge som kontrollgrupper.

kerstin: finns vaccinet utomlands
Carl-Gerhard Gottfries: Nej. Jag har dammsugit västvärlden för ett vaccin som kan ersätta det jag använde. Vår enda chans är att själva tillverka ett vaccin men till detta krävs ekonomiska resurser.

kerstin: Jag provade b12 injektioner, de kändes ganska bra men jag fick biverkningar med hjärtklappning oro mm. Har du erfarenher av den biverkningen? Hälsningar Kerstin
Carl-Gerhard Gottfries: Nej. Behandling med B12 brukar vara helt komplikationsfri.

Ann-sofie danie: jag har fått dignosen fibromyalgi och Mb Dercum, symtomen som beskrivits stämmer in på mina ,utom det att jag har mycket värk. Är det fel diagnos jag fått tidigare?
Carl-Gerhard Gottfries: Diagnosen fibromyalgi eller Dercums sjukdom passar nog ganska bra på dina symptom. Dercums sjukdom innebär endast att du har värk i fettvävnad.

s: Min graviditet för 10 år sedan var vad som utlöste sjukdomen, Jag längtar efter fler barn men är rädd att bli sämre. Jag har dessutom en svår variant,som begränsar mig mycket. Vad tror du?
Carl-Gerhard Gottfries: Jag kan inte utesluta att en kommande graviditet kan åtminstone tillfälligt förvärra dina symptom. Jag brukar dock inte avråda kvinnor att skaffa fler barn eftersom jag inte tror att det leder till varaktig försämring.

Micke: På forumet verkar det mest vara kvinnor som ställer frågor. Hur ser fördelningen ut mellan kvinnor och män som fått diagnosen?
Carl-Gerhard Gottfries: När det gäller fibromyalgi är 9 av 10 patienter kvinnor. Vad beträffar ME-syndromet är motsvarande siffro 6-7 av 10. Båda syndromen är alltså "kvinnosjukdomar"

Bambi: Injektionen med B12 rekommenderas ju. Vad säger du om biverkningar typ lungcancer?
Carl-Gerhard Gottfries: Kopplingen till lugncancer är inte med B12 utan med folsyra som man ofta ger tillsammans med B12. Det är nog ändå så att folsyra inte leder till ökad cancer men kan ev. öka snabbheten i tillväxten av en redan befintlig cancer.

anna: stämmer det att man blir "immun" mot förkylningar om man har ME?
Carl-Gerhard Gottfries: Nej, patienter med ME brukar tvärtom ha lägre motståndskraft mot förkylningar och infektioner i slemhinnor

Elionor Fransso: Är det muskelvärk eller ledvärk man brukar ha..??
Carl-Gerhard Gottfries: Muskelvärk och värk kring lederna men själva leden är inte engagerad

Lena: Kan barn få ME? Hur ser prognosen ut? Vad gör man som förälder?
Carl-Gerhard Gottfries: Barn kan enligt forskare i Kanada få ME-syndrom även om symptomen kan vara något olika jämfört med vuxna. Det finns vissa uppgifter att prognosen kan var lite bättre för barn. Prognosen är annars ogynnsam om sjukdomen debuterar i vuxen ålder. Återigen ber jag er vända er till primärvården.

Maria: Finns det något samband mellan sjukdomarna IBS/stressmage, Migrän, lågämnesomsättning och ME/CFS?
Carl-Gerhard Gottfries: det finns ett samband mellan IBS och ME-syndrom, upp till 60% av ME-patienter kan ha "irritabel tjocktarm". Något samband med migrän känner jag itne till men ME-patienter har ofta huvudvärk. Samband med ämnesomsättning har diskuterats men säkra fynd finns ej. Man ska dock alltid kontrollera att ämnesomsättningen är laboratoriemässigt normal.

Carl-Gerhard Go: Nu tackar jag för era frågor och avslutar frågestunden. Carl-Gerhard Gottfries